Egyre gyakrabban találkozunk olyan helyzetekkel Magyarországon, ahol a családok életét demenciával küzdő idősek jelenléte határozza meg.

A ma Alzheimer-kórként ismert betegség első leírása egy fiatal nő esetén keresztül nyert formát, akit Alois Alzheimer, a híres német pszichiáter vizsgált. A nő férje, egy kereskedő, aggódva hozta el feleségét, aki kezdettől fogva furcsán viselkedett: eltévedt, elfeledkezett a mindennapi tevékenységeiről, és a háztartási feladatokat sem tudta már ellátni. A helyzet fokozatosan súlyosbodott, a nő gyanakvóvá és kissé agresszívvá vált. Alzheimer gyorsan felismerte, hogy a hölgy állapota gyógyíthatatlan, de elhatározta, hogy részletesen dokumentálja a betegséget. Naplót vezetett, amelyben folyamatosan rögzítette a nő állapotának változásait és a betegség előrehaladását. Amikor a férj pénzügyi helyzete megromlott, Alzheimer felajánlotta, hogy ingyenes ellátás keretében folytatja a nő vizsgálatát, feltéve, hogy a férj beleegyezik abba, hogy a nő halála után hozzáférhet az agyához. Ezzel a lépéssel Alzheimer lehetőséget kapott arra, hogy az 1900-as évek elején részletesen megfigyelje és leírja a betegséghez kapcsolódó tüneteket, ezzel megalapozva az Alzheimer-kór tudományos megértését.

Kázár Ágnes így fogalmaz: "Ez a betegség viszonylag új felfedezésnek számít, és mivel az agy rendkívül összetett szerv, nem áll rendelkezésünkre teljes körű információ arról, hogy pontosan mi játszik szerepet a demencia tünetcsoportjának kialakulásában."

Míg a cukorbetegség esetében viszonylag világos, hogy miért emelkedik meg a vércukorszint, addig a demenciával élők tünetei rendkívül sokfélék lehetnek. Ezek a tünetek nagymértékben függenek attól, hogy az agy melyik részén jelentkezik a probléma. Ezért nehezen lehet általánosítani, és nehezen található egyetlen mechanizmus, amelyet kutatni lehetne. Egy másik beteg esetében teljesen eltérő tünetek és más agyi területek érintettsége figyelhető meg - fejtette ki a szociálgerontológus.

Így nincs két egyforma demenciával élő beteg. Általánosan tudjuk leginkább az Alzheimer-kórra vonatkozó tüneteket, de tekintettel arra, hogy pontos ismereteink nincsenek a biológiai folyamatokról, ezért gyógyszert sem igazán tudunk találni rá, mert nem tudjuk, hogy mire.

A demencia valójában egy széles spektrumot felölelő tünetegyüttes, amely különféle kognitív funkciók romlását jelenti. Az Alzheimer-kór pedig az egyik olyan betegség, amely e tünetegyüttes megjelenését kiválthatja. Lényeges, hogy tisztában legyünk azzal, hogy míg a demencia a tünetek összességét jelöli, addig a betegségek, mint az Alzheimer, specifikus diagnózisok, amelyek ezeket a tüneteket okozzák.

Az Alzheimer-kór a demencia széles spektrumának egyik megnyilvánulása, de számos más betegség is hozzájárulhat ehhez a bonyolult tünetegyütteshez. Valójában több mint száz olyan állapot létezik, amely demencia-szerű jeleket okozhat, és a számuk valószínűleg még ennél is nagyobb. Ezt a sokszínűséget gyakran úgy jellemzik, mint a "százarcú betegséget", utalva arra, hogy legalább száz különböző tényező képes hasonló tüneteket produkálni, összezavarva ezzel a diagnózist és a kezelést.

De nem természetes velejárója az öregedésnek a demencia tünetek kialakulása.

Az 50. életév környékén egyre gyakrabban találkozunk súlyos demenciával küzdő emberekkel. Ezeknél a betegeknél a betegség rendkívül gyors ütemben romlik, és bár a súlyos demencia klasszikus tünetei megjelennek, a kommunikáció képessége drámaian csökken. A mindennapjaikat gyakran céltalanul töltik, miközben fizikailag viszonylag egészségesek maradnak. A fiatalkori demenciáknak pedig számtalan altípusa létezik, amelyek különböző kihívásokat jelentenek a betegek és a családjaik számára.

Azt érdemes megjegyezni, hogy ha gondolkodási funkcióvesztést látunk, majd ehhez viselkedésváltozási tünetek is társulnak, akkor ne foglalkozzunk, hogy hány éves valaki, hanem kérjünk segítséget orvostól.

De hogyan ismerjük fel ezt?

Nem mindig tűnik fel az embernek, hogy demenciával küzd. Általában inkább azt tapasztalja, hogy egyes feladatok elvégzése sokkal nehezebb, mint régen, és ez a fáradtság vagy nehézség fokozatosan válik nyilvánvalóvá.

Példaként említette, hogy ha valaki régebben megjegyzett öt-hat dolgot, mielőtt elment a boltba, és mind az öt-hat dolgot meg is vette. Most viszont lehet, hogy az öt-hat dologból kettőt tudok, de már négyet nem, ezért csinálok egy listát.

A demencia kezdeti szakaszában két alapvető tényező merül fel: az egyik az, hogy radikálisan átalakul a saját magunkhoz való viszonyunk. Gyakran szorongás gyötör minket, hiszen olyan feladatok, amelyeket korábban könnyedén elvégeztünk, most hirtelen nehézségekbe ütköznek. Az érzés, hogy elveszítjük az irányítást saját életünk felett, különösen ijesztő lehet.

A szégyenérzet fokozatosan teret hódít, és hirtelen kényszeres cselekvésekbe kezdünk menekülni. Előfordul, hogy ötször is ellenőrizzük, vajon a kulcsot a helyére tettük-e, hatszor nézünk vissza, hogy az autót biztosan lezártuk-e, és nem egyszer elbizonytalanodunk abban is, hogy a gázt elzártuk-e rendesen.

Aztán következik az, hogy cetliket készítünk, és aztán belebonyolódunk már a cetlikbe.

Valójában elkezdünk egyre inkább visszahúzódni. Az otthon kényelme vonz, és elkerüljük a külvilágot, mert féltjük magunkat a megítéléstől. Mi van, ha mások is észreveszik a változást? Mit mondanak rólunk? Így egy intenzív belső küzdelem veszi kezdetét, ami sokszor sötét gondolatokat hoz felszínre. Ez pedig különösen nehéz, hiszen ezek a negatív érzések csak tovább fokozzák a feledékenységünket, mintha egy ördögi körbe kerülnénk.

Ha demenciáról beszélgetünk, az első nagy tünetcsoport a kognitív tünetcsoport. Ezek a gondolkodási funkciókat jelentik. Ezeknek is különböző fajtái vannak. Az első, ami a leggyakrabb, az amnézia, ez a rövidtávú memóriazavar. Ez egy feledékenységgel kapcsolatos dolog, mely a kórkép előrehaaladtával egyre árnyaltabb lesz.

A következő ilyen fontos dolog, ami általában jelentkezik, és kognitív csoportba tartozik, az a beszéd zavara, ez az afázia. A beszéd zavarában gyakorlatilag szótalálási nehézség, nem odaillő szóhasználata gyakori, vagy pedig mondat közben valaki megakad, elfejti, hogy mit is akart mondani, és ahol megakad a mondatban, hogy leplezze ezt, valami egészen más témájú mondatot vagy gondolatsort illeszt be.

A következő szakaszban a tárgyak azonosításának nehézségei kerülnek előtérbe: előfordulhat, hogy egy demens személy nem ismeri fel a kanalat, noha az asztal szépen meg van terítve. Hiába a jól megtervezett étkezés, a beteg nem nyúl a kanálért, mert nem tudja, micsoda. Ilyen esetekben gyakran szükséges, hogy valaki a kezébe adja a kanalat, hogy a személy kiderítse, mit kezdjen vele. Ezen a ponton különösen gyakori, hogy valaki nem ismeri fel a saját hozzátartozóját. Ez az élmény különösen fájdalmas lehet, hiszen sok esetben az édesanya vagy az édesapa nem ismeri fel a gyerekét, ami mélyen megérinti a családtagokat.

A demencia háttere rendkívül összetett, és számos rizikófaktorral találkozhatunk. Ezeket a tényezőket két fő csoportra oszthatjuk: azokra, amelyeket nem tudunk befolyásolni, és azokra, amelyekre van hatásunk. A nem módosítható rizikófaktorok közé tartozik a genetikai hajlam és az életkor, amelyek felett sajnos nem áll hatalmunk. Ezzel szemben a módosítható rizikófaktorok kiemelt fontossággal bírnak. Az idegrendszerben zajló neurodegeneratív változások, valamint a különböző neurodegeneratív demenciák egy nagyobb csoportot alkotnak, és sajnos ezekre nem tudunk közvetlen hatást gyakorolni. Ugyanakkor a vaszkuláris eredetű demenciák esetében komoly felelősség hárul ránk, és itt kiemelkedő szerepe van a prevenciós intézkedéseknek. Az életmódbeli változások és a kockázati tényezők kezelésével sokat tehetünk a demencia kialakulásának megelőzéséért.

Ezek az alapvető betegségek nem csupán hazánkban, hanem globálisan is népbetegségeknek számítanak. Ide sorolható a magas vérnyomás, a cukorbetegség, valamint a hiperkoleszterinémia, amely a vérzsírszintek rendellenességeivel kapcsolatos. Továbbá, minden olyan ártalom vagy káros szenvedély, amely az érrendszer működését negatívan befolyásolja, szintén ide tartozik. Különösen kiemelkedő szerepet játszik ebben a dohányzás.

A tudomány azt állítja, hogy ha a betegek hozzáállása a magas vérnyomáshoz és a cukorbetegséghez kedvezőbb lenne, és figyelmesen megfontolnák az orvosaik által ajánlott, tudományos kutatásokra épülő terápiás javaslatokat, akkor akár 30-35%-kal csökkenthető lenne a demencia tüneteinek megjelenése.

Ez egy rendkívül magas érték, amelyet komolyan meg kell vizsgálnunk. Különösen a 30-40-50 éves korosztálynak érdemes alaposan odafigyelnie erre, hiszen a helyzet súlyossága megköveteli a felelősségteljes hozzáállást.

Szűrés, de hol találjuk meg a megfelelő helyet?

Ideális esetben a háziorvos képes elvégezni ezt a vizsgálatot. A szükséges tesztek rendkívül egyszerűek és gyorsan lebonyolíthatók. Az orvos adja ki ezeket a teszteket, de elengedhetetlen, hogy a páciens jelenlétében történjenek, mivel ilyenkor az orvos nem csupán a teszt eredményeire figyel, hanem az egész folyamatot is figyelemmel kíséri. Ezáltal képet kap arról, hogy a páciens mennyire érti a feladatokat, valamint megfigyelheti a metakommunikációt is: észlelheti a szorongást, vagy éppen ellenkezőleg, a nyugodt hozzáállást. Az, hogy a páciens esetleg érzelmileg megnyilvánul, például sírás formájában, szintén fontos információt nyújt az orvos számára.

Ha a szűrőtesztek eredményei problémát jeleznek, akkor a háziorvos feladata, hogy a beteget szakellátásra irányítsa. Ezek a tesztek arra fókuszálnak, hogy van-e a páciensnek gondolkodási vagy funkcionális akadályozottsága. A szakorvos feladata ennek az okának a feltárása. Ha szerencsénk van, olyan állapotot fedezhetünk fel, amely kezelhető, mint például a pajzsmirigy alulműködés vagy a hangulati zavarok, például a depresszió, amelyek a leggyakoribb problémák közé tartoznak.

A betegség kezdeti szakaszában, amikor a gondolkodási funkciók romlása a fő problémát jelenti, a neurológus az, aki képes elvégezni a szükséges vizsgálatokat. Pszichiáter bevonására akkor van szükség, amikor a beteg nem hajlandó együttműködni, vagy amikor már agresszívvé válik. Ez a középső stádiumot jelzi. Ilyenkor elsődlegesen a viselkedésbeli tüneteket kell kezelni, hogy a beteg számára is lehetővé váljon a további vizsgálatok elvégzése, valamint hogy képes legyen elfogadni a saját állapotát.

Hogyan állnak a dolgok a családtagokkal?

Egy friss jelentés alapján Magyarországon körülbelül 250 ezer ember szenved demenciában, de a valóság ennél sokkal súlyosabb: ez a szám nagyjából egymillió érintettet jelent. Ennek oka, hogy a demenciával élők mellett a családtagok is jelentős terhet viselnek, hiszen ők azok, akiknek a feladata a demens hozzátartozó gondozása vagy a megfelelő ellátás megszervezése.

A demencia kapcsán Kázár Ágnes hangsúlyozza, hogy a hozzátartozók sokszor a "láthatatlan második beteg" szerepét töltik be. Magyarországon rendkívül nehéz helyzetben vannak azok a családok, ahol valaki demenciával küzd. Az érintettek gyakran halogatják a kivizsgálást, amit részben a félelem és az ismeretek hiánya is motivál. A legtöbb esetben a diagnózis csak a középsúlyos stádium második felében születik meg, amikor a helyzet már kritikus: ekkor a hozzátartozó már olyan cselekedeteket végez, mint például a pénz eltulajdonítása vagy a kulcsok elrejtése. Ekkor a gondoskodás szándéka mellett gyanúsítgatásokra is sor kerül, ami rendkívül megterhelő. Az ilyen helyzetekben a betegségtudat már gyakran elveszik, és a hozzátartozók tehetetlenül küzdenek a rendszer áthidalhatatlan kihívásaival.

Ma Magyarországon a szociális intézményekben az érintettek mindössze 6%-a talál otthont, ami valóban megdöbbentő szám. Azok számára, akik szociális intézményt keresnek, ez a folyamat rendkívül nehézségekkel teli, hiszen a férőhelyek hiánya komoly kihívást jelent. Ráadásul sok intézmény diszkrét módon elutasítja a demenciával élőket, ami tovább súlyosbítja a helyzetet - emeli ki Kázár Ágnes.

Hozzátette, hogy fogalma sincs, miként oldják meg ezt a családok, hiszen általában csak a kapcsolati hálóikra támaszkodhatnak. Azért is nehéz a helyzet, mert ha szociális otthont keresnek a családtagjuknak, akkor minimum másfél évet kell várniuk a listákon.

Demenciával élni hosszú éveken, akár évtizedeken át is lehetséges. Kázár Ágnes, aki 15 éve foglalkozik a demenciával, megjegyzi, hogy akkoriban a statisztikák szerint körülbelül 250 ezer demenciás beteget tartottak nyilván. Jelenleg a számok valószínűleg magasabbak, de a pontos adatokat senki sem ismeri. Magyarországon tehát nehéz megbecsülni, hogy valójában hány ember él ezzel a kihívással.

A háziorvosként tevékenykedő doktornő kifejti, hogy valós információink csupán azokkal a páciensekkel kapcsolatban állnak rendelkezésre, akik orvosi vizsgálatra jelentkeznek. Számukra az orvos egy specifikus gyógyszercsoportot ír fel, amelyet az egészségbiztosító pénztár nyomon követ. Ezen adatok alapján képesek vagyunk megbecsülni, hány beteget kezelnek jelenleg Magyarországon ezzel a gyógyszerrel. Azonban ez csupán a teljes kép töredéke, hiszen ezt a gyógyszert elsősorban Alzheimer-kórban alkalmazzák, amely általában a betegség középső stádiumának kezdeti fázisában van.

Kázár Ágnes véleménye szerint ma már szinte lehetetlen olyan magyar családot találni, ahol az idősebb generáció tagjai ne lennének jelen, és a demencia valamely formája ne érintené őket. Az ilyen helyzetekre való felkészülés pedig szinte lehetetlen, hiszen sok esetben még azt sem tudjuk, hogy mire számítsunk.

Magyarországon sajnos nem létezik hivatalos demencia stratégia, ezért civil szervezetek, mint a mi alapítványunk, próbálnak segíteni az érintetteknek és családjaiknak. Nálunk a korai diagnózis kiemelt fontosságú, hiszen ha időben felfedezzük a problémát, az pozitív hatással bír, még ha az Alzheimer-kórt nem is lehet teljesen meggyógyítani. Emellett arra is fókuszálunk, hogy támogassuk a gondozókat, mert lassan már szinte minden családban akad olyan idős hozzátartozó, aki megérdemli a figyelmet és a támogatást – osztja meg tapasztalatait Kázár Ágnes.

A Feledhetetlen Alapítvány különleges Alzheimer autója bejárta az országot, összesen tizenkét településen mutatva be egy innovatív gondozástámogató programot. Az alapítvány rendelkezik egy részletes táblázattal, amely a segédeszközök beszerzését és elérhetőségét tartalmazza, így segítve a demenciával élők fekvőbeteg-gondozását. Emellett egy demonstrációs baba is a rendelkezésükre áll, amely lehetővé teszi a gondozók számára, hogy gyakorolják a szükséges technikákat. A szakértő demens gondozójuk bemutatja, hogyan lehet hatékonyan támogatni a betegeket otthoni környezetben, és elmagyarázza, hogyan kell kommunikálni a demenciával élőkkel. A betegség előrehaladtával gyakran jelentkeznek nehézségek, mint például a ruhák levételének, a gyógyszerek bevételének vagy a fürdésnek a megtagadása, valamint a kikelés elutasítása – ezekre a kihívásokra is megoldásokat kínálnak.

Szokatlan élmény volt számukra, hogy a 12 városból csupán 17 ember mutatott érdeklődést a gondozási ismeretek bővítése iránt. Ez különösen meglepő, figyelembe véve, hogy sokan beszélnek a gondozók nehéz helyzetéről. A lehetőség adott volt, mégis kevesen éltek vele.

Sokan nincsenek tisztában azzal, hogy a szociális ellátórendszer számos lehetőséget kínál, például házi segítségnyújtást, szociális étkeztetést és nappali demens ellátást. Kázár Ágnes megosztotta tapasztalatait egy olyan intézményről, ahol nappali demens ellátás zajlott, de sajnos egyetlen demenciás személy sem kereste fel azt. Ez különösen meglepő, hiszen biztosan lenne szükség segítségre. A háttérben a stigmatizálás problémáját véli felfedezni. "A demencia nem csupán egyéni ügy, hanem közérdek is; mindenütt ott van, ahol mi is jelen vagyunk" – hangsúlyozza Ágnes.

Kázár véleménye szerint az egészségügy helyzete siralmas, folyamatos küzdelemben áll, és az orvosok hiánya egyre inkább érezhető, mind az alapellátásban, mind a szakellátás terén. Az ágazat felkészültsége megkérdőjelezhető, különösen a demens betegek ellátásának terén. Magyarországon aggasztóan alakulnak a dolgok: az állam fokozatosan visszavonul a szociális szférából, és úgy tűnik, csak azokkal foglalkozik, akiknek tényleg nincs senkijük.

A világ másik felén jelentős előrelépések történtek a demenciával kapcsolatos megközelítésekben. Ott különféle demenciatanácsadók állnak a családok rendelkezésére, ahol szakemberek segítik őket a helyzet kezelésében. A demens személyek gondozását komoly szakmai tisztelet övezi, és a gondozók szerepe rendkívül fontos. Érdekes módon, egy demenciával élő ember is képes lehet utazni, például ha szeretné meglátogatni unokáját, ezzel is fenntartva a családi kötelékeket és élvezve a közös pillanatokat.