"Olyan érzés, mintha egy sötét álomban ragadtunk volna, ahol minden percben csak arra várunk, hogy végre felébredjünk" – a 6 éves Milánka teste lassan elveszíti erejét, mintha a saját izmai is eltűnnének.

A Duchenne-féle izomdisztrófiát sajnos, már senkinek sem kell bemutatni. Ez az az alattomos betegség, ami ártatlan kisfiúkat támad meg és apránként sorvasztja az izmaikat. A Duchenne-szindróma jelenleg gyógyíthatatlan. A 6 éves Milán hamarosan kerekesszékbe kerül miatta, családja akadálymentesítésre gyűjt.

A Duchenne-szindrómás kisfiúk többsége esetében az izomsorvadás első jelei szinte észrevétlenek maradhatnak, hiszen a betegség kezdetben alattomosan, tünetek nélkül fejlődik. A szülők fokozatosan kezdik észlelni, hogy gyermekük nem annyira ügyes a lépcsőzéssel vagy a futással, és hamarabb kifullad, mint a kortársai. Milán, a mindössze 6 éves kisfiú, egy mandulaműtét előtt tapasztalta meg, hogy valami nincs rendben a májával és a veséjével. A család életében ekkor következett be a sokkoló pillanat: a kisfiúk, aki akkor még csak 3 éves volt, izomsorvadásos betegségben, Duchenne-szindrómában szenvedett. Az ilyen hírek mindig váratlanul érnek, és hatalmas érzelmi teherként nehezednek a szülőkre.

Nincs is borzalmasabb elképzelni, mint amit három évvel ezelőtt Őrsiné Éles Kármen és férje átéltek. Ekkor tudták meg az orvosoktól, hogy angyali kisfiuk testében egy gyógyíthatatlan betegség, a Duchenne-féle izomdisztrófia, pusztítja az izmait. Ez a szörnyű kór fokozatosan tizedeli a kis betegek izmait, kezdetben a lábakat és kezeket, majd később a tüdeket és a szívet is érintve. A betegség végzetes is lehet, ha eléri a szívizmot. A legtöbb hasonló helyzetben lévő család a génterápiára gyűjt, amely hatalmas összegeket igényel a duchenne-es gyermekek állapotának megőrzéséhez. Milán családjának azonban egy sokkal sürgetőbb dologra kell összegyűjtenie a pénzt: a kisfiú kerekesszékbe kényszerült, így most az otthonuk akadálymentesítésére gyűjtenek. Csak így tudják biztosítani, hogy Milán számára élhető legyen a környezet, ahol felnőhet.

- Javulásra nincs esély Milán esetében, most már felírták neki a kerekesszéket hosszabb sétákra, mert nagyon hamar elfárad. Hat hónapig kell használnia, ha rosszabbodik az állapota, akkor pedig felírják állandóra. Már most is alig tud lépcsőzni, nagyon nehéz neki, szaladni nem nagyon tud, nagyon hamar elfárad. Idővel pedig az összes izma el fog sorvadni...- kezdte mesélni a Borsnak Őrsiné Éles Kármen, Milán édesanyja.

- tette hozzá az édesanya, miközben a szeméből könnyek peregtek. A család most 10 millió forint összegyűjtésére törekszik a ház felújításához, mivel jelenleg több helyiség is beázik. Emellett fontos, hogy Milán szobáját, a folyosót és a fürdőt akadálymentesítsék, és a házat egy szintbe hozzák, hiszen a kerekesszékes közlekedés érdekében tilosak a küszöbök.